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Ruta Solidaria contra la Distrofia Muscular

Ruta Solidaria

La moto es más que un simple medio de transporte que nos lleva y nos trae. Es una afición que se vive intensamente.

Ser motero representa unos valores de compañerismo y de ayuda al prójimo que, sin estar escritos, todos conocemos.

La moto muchas veces es motivo de alegría, de convivencia, de amistad, de libertad y aventura. Pero también puede ser un medio para transmitir esos valores.

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o de Becker (DMB).

Una ruta por asfalto recorriendo los rincones y carreteras más espectaculares de Almería, con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

***

ABIERTO PLAZO DE INSCRIPCIÓN (17/07/2015)

–> Formulario de inscripción <–

Plazas limitadas.

***

El C. D. Sector Trail Almería organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados a la Asociación Duchenne Parent Proyect España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Fecha

La ruta tendrá lugar el domingo 27 de septiembre, con salida y llegada a Huércal de Almería.

Objetivo

La ‘Ruta Solidaria contra la distrofia muscular Huércal de Almería’, tiene como finalidad dar a conocer la enfermedad DMD / DMB y recoger fondos económicos para la Asociación Duchenne Parent Proyect España, los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad.

Actividades 

  • Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las carreteras y zonas más emblemáticas de la provincia de Almería.
  • Comida en ruta
  • Charla sobre la enfermedad DMD / DMB.
  • Stand solidario dónde se podrán adquirir productos para colaborar
  • Y mas!!…

Inscripciones

El precio de la inscripción es de 25 € por persona.

La inscripción incluye la ruta, comida, actividades, sorteo, … y la donación de 10 € a la Asociación Duchenne Parent Project España.

Las inscripciones se pueden realizar a través del siguiente formulario

Cada moto inscrita debe rellenar un formulario. En cada formulario se puede incluir a su acompañante. Asimismo, está la opción “Fila Cero”, destinada a aquellas personas que no asistan pero que quieran colaborar

Un vez finalice el plazo de inscripción, se enviará un correo con los detalles para formalizar el pago. Posteriormente a todos los inscritos se les enviará la información de la ruta y horarios.

 

Próximamente ampliaremos la información.

Si eres empresa, concesionario de motos, moto club, etc… y quieres colaborar, ponte en contacto con nosotros: Contacto

 

Anímate a participar. Colabora. Compártelo.

¡¡¡Gracias!!!

www.sectortrailalmeria.es

@DPPSpain       #rutasolidariaDPP

https://www.facebook.com/sta.almeria

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2 comments

  1. pues no veo el n de cuenta

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