Ruta Motera Solidaria 2016

La moto es más que un simple medio de transporte que nos lleva y nos trae. Es una afición que se vive intensamente. Ser motero representa unos valores de compañerismo y de ayuda al prójimo que, sin estar escritos, todos conocemos.

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Síndrome de Williams y Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o de Becker (DMB).

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

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¿En qué consiste la Ruta?

El C. D. Sector Trail Almería organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

• Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).

• Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

Está caracterizado por la tétrada de:

• Rasgos faciales típicos
• Discapacidad intelectual leve o moderada
• Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
• Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)

Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes, así como una discapacidad intelectual y un soplo cardíaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)/ Becker (DMB) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

 

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Fecha

La ruta tendrá lugar el domingo 2 de octubre de 2016, con salida y llegada a Huércal de Almería.

Objetivo

La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome Williams España (ASWE) y Duchenne Parent Project España (DPPE), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de ambas asociaciones.

Actividades

• Actividades – Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las zonas más emblemáticas de la provincia de Almería.
• Suelta de globos conmemorativa.
• “Rugir Motero por las Enfermedades Raras”
• Charla sobre la enfermedad DMD / DMB.
• Charla sobre el Síndrome de Williams.
• Stands solidarios de ambas asociaciones.
• Conciertos de Rock.
• Actividades infantiles: Teatro infantil y actividades.
• Comida Solidaria.
• Sorteos
• Stands patrocinadores

 

Inscripciones

Tipos de inscripciones:

• Presencial (15 €), que incluye la comida y la aportación benéfica de 10 €.

• Fila Cero (10 €), directamente destinados a la aportación benéfica, para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar.

En la página www.sectortrailalmeria.es se habilitará un formulario de inscripción.

El acceso a las distintas actividades infantiles y a los conciertos será libre, hasta completar aforo.

La inscripción presencial incluye la aportación benéfica, la comida y boleto para el sorteo solidario.

 

 

Próximamente iremos actualizando la información, inscripciones, ruta, programa, patrocinios, colaboraciones, etc…

Pedirte que nos ayudes a difundirlo. Entre todos sumamos.

 

Más info en: https://www.facebook.com/sta.almeria/

 

 

Una moto, un motivo