IV RUTA MOTERA SOLIDARIA HUÉRCAL DE ALMERÍA

Arrancamos motores para poder hacer realidad la IV Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, que tendrá lugar el domingo 24 de marzo de 2019.

Anotad la fecha en vuestro calendario pues necesitamos vuestro apoyo para poder aportar entre todos un poquito de esperanza y recoger fondos para proyectos de investigación de tres malditas enfermedades denominadas «raras» que afectan a niños y adolescentes:

• Distrofia Muscular de Duchenne / Becker
• Síndrome de Rett
• Síndrome de Williams

Domingo 1 de marzo  de 2019

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Síndrome de Williams, Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB) y Síndrome de Rett.

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

 

El C. D. Sector Trail Almería en colaboración con Casi Amigos MG, organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

• Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB).

• Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

• Asociación Española Síndrome de Rett (AESR), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.

Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que  a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Las tres Asociaciones y familias de niños afectados participarán activamente en el desarrollo de la Ruta Motera Solidaria. Los convenios de colaboración con dichas Asociaciones Españolas, se publicarán en la web. 

 

¿nos ayudas?

#ven #comparte #difunde #colabora

 

Si estás interesado en formar parte y colaborar en la IV Ruta Motera Solidaria, ponte en contacto con nosotros. Entre todos sumamos.

 

 

 

 

C.D. Sector Trail Almería

Registro Andaluz de Entidades Deportivas nº 022644
Registro de Asociaciones de Huércal de Almería nº 69