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Domingo 24 de marzo de 2019
Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB), Síndrome de Rett y Síndrome de Williams,
Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.
Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.
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¿En qué consiste la Ruta?
El C.D. Sector Trail Almería y Casi Amigos MG, organizan una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.
Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:
- Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
- Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.
- Asociación Española de Síndrome de Rett, asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.
Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.
El Síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es grave y no existe ni cura ni tratamiento efectivo aún para combatirla. Es un trastorno del neurodesarrollo de base genética. Afecta de forma casi exclusiva al sexo femenino, aunque también se da algún caso en varones.
La causa de este síndrome se encuentra en las mutaciones de ciertos genes ligados al cromosoma X, genes maestros que regulan la actividad de muchos otros genes, apagándolos o encendiéndolos.
Se estima que en España habrá cerca de 3000 personas que la padecen, muchas de ellas aún sin diagnosticar. La prevalencia es de 1 por cada 10.000/15.000 niñas nacidas.
Es la segunda causa de discapacidad intelectual de origen genético más frecuente en niñas después del Síndrome de Down. Es totalmente invalidante y los afectados son dependientes de por vida. Aunque las niñas nacen aparentemente sanas y tras una etapa de desarrollo normal, entre los 6 y los 18 meses de edad, la enfermedad comienza a manifestarse y como consecuencia estas niñas sufren una regresión en su aprendizaje y una pérdida de las capacidades adquiridas.
El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.
Está caracterizado por la tétrada de:
- Rasgos faciales típicos
- Discapacidad intelectual leve o moderada
- Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
- Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)
Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes, así como una discapacidad intelectual y un soplo cardíaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)/ Becker (DMB) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Fecha
La ruta tendrá lugar el domingo 24 de marzo de 2019, con salida y llegada a Huércal de Almería.
Objetivo
La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de las citadas asociaciones.
Este proyecto se acompaña de los convenios de colaboración/donación con las citadas asociaciones.
Actividades
- Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las zonas más emblemáticas de la provincia de Almería
- “Rugir Motero por las Enfermedades Raras”
- Charla sobre las enfermedades
- Stands solidarios dónde se podrán adquirir productos para colaborar con ambas asociaciones.
- Stand artesanos
- Concierto de Rock del grupo RUTA 69
- Actividades infantiles, Castillos hinchables
- Barra y plancha solidaria a precios populares
- Sorteos
Inscripciones
Tipos de inscripciones:
* Inscripción asistencial: 10 €
Las inscripciones se llevarán a cabo directamente en el lugar del evento, desde las 9:00 h, y estarán abiertas durante todo el día hasta que comience el sorteo.
El precio de la inscripción solidaria es de 10 € por persona (de los que 5 € irán destinados directamente como donación a las mencionadas Asociaciones).
La inscripción solidaria incluye camiseta conmemorativa (a los primeros 300 inscritos), 2 consumiciones + 2 tapas y un número para el sorteo solidario.
Si no tienes moto o no puedes venir a la ruta, puedes colaborar y asistir al concierto, actividades infantiles, sorteos, etc.
¡No es imprescindible tener moto para poder compartir un día con nosotros y colaborar!
* Inscripción “Fila Cero” (10 €), destinada a aquellas personas que no puedan asistir pero que quieran colaborar.
Las inscripciones FILA CERO se pueden realizar a través del siguiente formulario
Todo lo recaudado en ‘Fila Cero’ irá destinado directamente a las 3 Asociaciones.
El acceso a las distintas actividades infantiles y a los conciertos será libre, hasta completar aforo. La inscripción únicamente es para la aportación benéfica, consumición+tapa, sorteo solidario y camiseta conmemorativa para los primeros 300 inscritos.
Localización
El evento tendrá lugar en la explanada del Teatro Multiusos de Huércal de Almería, sito en el Pº del Generalife. La salida de la ruta está prevista hacerla desde el aparcamiento del citado teatro.
La comida, conciertos y actividades se realizarán en la explanada del mismo aparcamiento del Teatro Multiusos.
Programa y horarios
Próximamente actualizaremos esta información.