A pesar del calor que nos acompañó, ese no fue motivo para impedir que disfrutáramos de un maravilloso día en compañía de los niños y de las familias de las Asociaciones Duchenne Parent Project España, Asociación Española Síndrome de Rett y Asociación Síndrome Williams España

Desde aquí queremos agradecer al Excmo. Ayuntamiento de Huércal de Almería, por su apoyo incondicional y, por supuesto, a todas las Empresas, grandes y pequeñas, que no han dudado de colaborar con este proyecto sin pedir nada a cambio.

Asimismo, agradecer al grupo de rock Founding Fathers, su colaboración desinteresada y su buena música, que nos hizo vibrar y disfrutar. Y por supuesto, a nuestro Speaker, que aderezó con buena musica y animó durante todo el evento.

En los últimos tiempos estamos inmersos en un sinfín de malas noticias, guerras, etc… que a veces nos hacen perder la esperanza, incluso en nosotros mismos. Vivimos en un mundo cada vez más egoista en el que se anteponen los intereses propios aún a costa de los demás. Sin embargo, sigue habiendo buena gente, que da todo lo que está en su mano y se implica para poder hacer mejor la vida de los demás. Aunque pequeños gestos, suman para hacer algo grande, entre todos.

Al final, te quedas con eso, con esa gente que estuvo al pie del cañón: en la barra, cocinando, montando, organizando, vendiendo tickets, etc… para ellos, también nuestro agradecimiento. Hemos conocido personas increibles con una calidad humana fuera de lo normal.

Y por supuesto, y lo más importante, a esos niños y niñas, que a pesar de su enfermedad estuvieron acompañándonos durante el evento, haciéndonos ser conscientes, más si cabe, de cual era el propósito por el qué estábamos allí.

Y cómo no, nuestro agradecimiento a las familias de esos niños de las tres Asociaciones: esas supermamis y superpapis que luchan las 24 horas de cada día de su vida para poder ofrecer a sus hijos una vida mejor ¡Cuánto tenemos que aprender de ellos! Su coraje, sacrificio y entrega es sobrenatural.

Como resultado de vuestra participación y la colaboración de todos y cada uno de vosotr@s, hemos podido recaudar un total de 4.613,74 €, que se han transferido en partes iguales entre las tres Asociaciónes.

Por último, queremos compartir las fotos y videos de ese maravilloso día de moto, familia y amistad:

ALBUM DE FOTOS V RUTA MOTERA SOLIDARIA

Asimismo, puedes subir tus fotos a través de este enlace, de forma que podamos todos disfrutar y recopilar todos los recuerdos de ese día.

Por último, si queréis dejar algún comentario o sugerencia para futuras ediciones, estaremos encantados de tenerlos en cuenta. Podéis hacerlo a través de este enlace. Entre todos sumamos.

Gracias a tod@s, ¡¡¡esperamos volver a veros en la próxima edición!!!

La entrada Agradecimientos – V Ruta Motera Solidaria aparece primero en Sector Trail Almería.

¡Un encuentro de moteros, familias y amigos unidos por una gran causa!

Este domingo te esperamos en una jornada inolvidable: motos, música, actividades y solidaridad, todo por los niños y niñas con enfermedades raras.

Tendrá lugar en el Parque de las Familias ‘Loquilandia’ de Huércal de Almería

Además de la ruta motera, disfruta de:
Concierto de rock
Barra solidaria con tapas y bebidas
Animación infantil
Sorteos y camisetas para inscritos
Stands solidarios

Una cita para todas las edades, abierta a todo el mundo. ¡Ven a disfrutar, colaborar y sumar!

PROGRAMA DEL DÍA:

9:30 h – Registro de inscritos online: entrega de camisetas y tickets
9:30 h – Inscripciones presenciales
10:30 h – Salida Ruta Motera
11:30 h – Inicio Actividades Infantiles (animación, pintacaras, castillo hinchable, globoflexia…)
12:45 h – Llegada de la Ruta y «Rugir motero solidario»
13:00 h – Apertura de Barras Solidarias
17:00 h – Concierto de Rock Solidario
19:30 h – Voz de las Asociaciones
20:00 h – Sorteo
20:45 h – Cierre institucional

Inscripciones presenciales desde las 9:30 h (¡no es obligatorio inscribirse para participar!)

También puedes hacerlo online https://bit.ly/rutamoterasolidaria2025

Con tu inscripción solidaria (15 €):
Camiseta conmemorativa
Número para el sorteo
Una consumición + tapa
Y una gran aportación solidaria

TODOS los fondos recaudados se destinarán, a partes iguales, a:

Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE)
Asociación Síndrome de Williams España (ASWE)
Asociación Española Síndrome de Rett (AESR)

Más información en www.sectortrailalmeria.es
O por WhatsApp: 625 033 221

¡RUEDA, DISFRUTA Y COMPARTE SOLIDARIDAD!

Una jornada única donde la pasión por las motos y los niño/as se une al corazón.

#RutaSolidaria #EncuentroFamiliarYMotero #MoterosPorUnaCausa #SolidaridadSobreRuedas #Duchenne #Williams #Rett #EnfermedadesRarasInfantiles

La entrada RUTA MOTERA SOLIDARIA – DOMINGO 15 DE JUNIO aparece primero en Sector Trail Almería.

La Ruta Motera Solidaria tendrá lugar el domingo 24 de marzo de 2019. La salida y llegada serán en la explanada del Teatro Multiusos de Huércal de Almería (Almería).

Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo. Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

– Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), asociación sin ánimo de lucro declarada como Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB).

– Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), asociación sin ánimo de lucro declarada como Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

– Asociación Española Síndrome de Rett (AESR), asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de  Rett.

Asimismo, la IV Ruta Motera Solidaria cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La inscripción solidaria incluye camiseta conmemorativa (a los primeros 300 inscritos),   2 consumiciones + 2 tapas y un número para el sorteo solidario.

La inscripción solidaria ‘Fila Cero’ está fijada en 10 €, si bien, se puede realizar de la cantidad que uno desee. Todo lo recaudado irá destinado directamente como donación a las mencionadas Asociaciones.

Tipos de inscripción:

* Inscripción: 10 € 

Las inscripciones se llevarán a cabo directamente en el lugar del evento, desde las 9:00 h, y estarán abiertas durante todo el día hasta que comience el sorteo.

Si no tienes moto o no puedes venir a la ruta, puedes colaborar y asistir al concierto, actividades infantiles, sorteos, etc.

¡No es imprescindible tener moto para poder compartir un día con nosotros y colaborar!

* Inscripción «Fila Cero» (10 €), destinada a aquellas personas que no puedan asistir pero que quieran colaborar.

Las inscripciones FILA CERO se pueden realizar a través del siguiente formulario

Más información en www.sectortrailalmeria.es

Para cualquier consulta, os podéis poner en contacto con nosotros a través de almeriasectortrail@gmail.com

Gracias por vuestra colaboración.

Una moto, un motivo.

La entrada IV Ruta Motera Solidaria: ‘Fila Cero’ aparece primero en Sector Trail Almería.

Anotad la fecha en vuestro calendario pues necesitamos vuestro apoyo para poder aportar entre todos un poquito de esperanza y recoger fondos para proyectos de investigación de tres malditas enfermedades denominadas «raras» que afectan a niños y adolescentes:

• Distrofia Muscular de Duchenne / Becker
• Síndrome de Rett
• Síndrome de Williams

Domingo 1 de marzo  de 2019

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Síndrome de Williams, Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB) y Síndrome de Rett.

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

El C. D. Sector Trail Almería en colaboración con Casi Amigos MG, organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

• Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB).

• Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

• Asociación Española Síndrome de Rett (AESR), asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.

Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que  a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Las tres Asociaciones y familias de niños afectados participarán activamente en el desarrollo de la Ruta Motera Solidaria. Los convenios de colaboración con dichas Asociaciones Españolas, se publicarán en la web. 

¿nos ayudas?

#ven #comparte #difunde #colabora

Si estás interesado en formar parte y colaborar en la IV Ruta Motera Solidaria, ponte en contacto con nosotros. Entre todos sumamos.

C.D. Sector Trail Almería

Registro Andaluz de Entidades Deportivas nº 022644
Registro de Asociaciones de Huércal de Almería nº 69

La entrada IV RUTA MOTERA SOLIDARIA HUÉRCAL DE ALMERÍA aparece primero en Sector Trail Almería.

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

El C. D. Sector Trail Almería organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

• Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
• Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.
• Asociación Española de Síndrome de Rett, asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.

Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que  a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de las citadas asociaciones.

Actividades

• Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las zonas más emblemáticas de la provincia de Almería
• “Rugir Motero por las Enfermedades Raras”
• Charla sobre las enfermedades
• Stands solidarios dónde se podrán adquirir productos para colaborar con ambas asociaciones.
• Conciertos de Rock
• Actividades infantiles
• Paella Solidaria
• Barra y plancha solidaria a precios populares
• Sorteos

Inscripciones

El precio de la inscripción es de 15 € por persona (de los que 10 € irán destinados directamente como donación a las mencionadas Asociaciones).

La inscripción incluye la ruta, paella solidaria + consumición, conciertos de rock, actividades infantiles, sorteo, … y camisetas conmemorativas para los primeros 300 inscritos.

Tipos de inscripción:

* Inscripción Moto + piloto (15 €) / Acompañante (15 €): Cada moto inscrita debe rellenar un formulario. En cada formulario se puede incluir a su acompañante.

* Inscripción Asistencial (15 €): Si no tienes moto y quieres asistir a la paella, conciertos, actividades infantiles, sorteos, etc. No es imprescindible tener moto para poder compartir un día con nosotros y colaborar!

* Inscripción “Fila Cero” (10 €), destinada a aquellas personas que no puedan asistir pero que quieran colaborar.

Las inscripciones se pueden realizar a través del siguiente formulario

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

*** Plazo de inscripción: hasta el 30 de septiembre.

Camisetas y pegatina conmemorativas para los primeros 350 inscritos.

¡¡¡¡Que no te lo cuenten!!!!

Entre todos sumamos

Para cualquier consulta, os podéis poner en contacto con nosotros a través de almeriasectortrail@gmail.com

Gracias por vuestra colaboración.

Una moto, un motivo.

La entrada III Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería aparece primero en Sector Trail Almería.

Fecha: Domingo 1 de octubre de 2017

Lugar: Huércal de Almería

Próximamente más información.

La entrada Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería 2017 aparece primero en Sector Trail Almería.

Un total de 3.442,50 €, o lo que es lo mismo, 1.721,25 € para cada una de las asociaciones.

La entrada Entrega Fondos Recaudados: II Ruta Motera Solidaria aparece primero en Sector Trail Almería.

Un esfuerzo de todos con el único fin de poder ayudar a esos niños olvidados que sufren una enfermedad “rara”.

Sus familias y nosotros no perdemos la esperanza.

¿Nos ayudas?

Entre todos sumamos.

#rutasolidaria #Duchenne #ASWE

Información: www.sectortrailalmeria.es
Inscripciones: https://goo.gl/forms/Rz3oNBVzqQCPUhFf2

La entrada Cartel – II RUTA MOTERA SOLIDARIA – aparece primero en Sector Trail Almería.

La Ruta Motera Solidaria tendrá lugar el domingo 2 de octubre de 2016. La salida y llegada serán en el Teatro Multiusos de Huércal de Almería (Almería).

Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo. Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

– Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), asociación sin ánimo de lucro declarada como Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB).

– Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), asociación sin ánimo de lucro declarada como Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

Asimismo, la II Ruta Motera Solidaria cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El precio de la inscripción es de 15 € por persona (de los que 10 € irán destinados directamente como donación a las mencionadas Asociaciones).

La inscripción incluye la ruta, comida + consumición, conciertos de rock, actividades infantiles, sorteos de números productos y servicios, … Y camisetas conmemorativas de la ruta para los 200 primeros inscritos. 

Tipos de inscripción:

* Inscripción Moto + piloto / Acompañante: Cada moto inscrita debe rellenar un formulario. En cada formulario se puede incluir a su acompañante.

* Inscripción Asistencial: Si no tienes moto y quieres asistir a la comida, conciertos, actividades infantiles, sorteos, etc. No es imprescindible tener moto para poder compartir un día con nosotros y colaborar!

* Inscripción «Fila Cero» (10 €), destinada a aquellas personas que no puedan asistir pero que quieran colaborar.

Las inscripciones se pueden realizar a través del siguiente formulario

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

Más información en www.sectortrailalmeria.es

Para cualquier consulta, os podéis poner en contacto con nosotros a través de almeriasectortrail@gmail.com

Gracias por vuestra colaboración.

Una moto, un motivo.

La entrada II Ruta Motera Solidaria – Formulario de inscripción aparece primero en Sector Trail Almería.

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Síndrome de Williams y Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o de Becker (DMB).

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

***

¿En qué consiste la Ruta?

El C. D. Sector Trail Almería organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

• Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).

• Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

Está caracterizado por la tétrada de:

• Rasgos faciales típicos
• Discapacidad intelectual leve o moderada
• Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
• Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)

Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes, así como una discapacidad intelectual y un soplo cardíaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)/ Becker (DMB) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Fecha

La ruta tendrá lugar el domingo 2 de octubre de 2016, con salida y llegada a Huércal de Almería.

Objetivo

La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome Williams España (ASWE) y Duchenne Parent Project España (DPPE), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de ambas asociaciones.

Actividades

• Actividades – Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las zonas más emblemáticas de la provincia de Almería.
• Suelta de globos conmemorativa.
• “Rugir Motero por las Enfermedades Raras”
• Charla sobre la enfermedad DMD / DMB.
• Charla sobre el Síndrome de Williams.
• Stands solidarios de ambas asociaciones.
• Conciertos de Rock.
• Actividades infantiles: Teatro infantil y actividades.
• Comida Solidaria.
• Sorteos
• Stands patrocinadores

Inscripciones

Tipos de inscripciones:

• Presencial (15 €), que incluye la comida y la aportación benéfica de 10 €.

• Fila Cero (10 €), directamente destinados a la aportación benéfica, para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar.

En la página www.sectortrailalmeria.es se habilitará un formulario de inscripción.

El acceso a las distintas actividades infantiles y a los conciertos será libre, hasta completar aforo.

La inscripción presencial incluye la aportación benéfica, la comida y boleto para el sorteo solidario.

Próximamente iremos actualizando la información, inscripciones, ruta, programa, patrocinios, colaboraciones, etc…

Pedirte que nos ayudes a difundirlo. Entre todos sumamos.

Más info en: https://www.facebook.com/sta.almeria/

Una moto, un motivo

La entrada Ruta Motera Solidaria 2016 aparece primero en Sector Trail Almería.