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Información y objetivos

Domingo 1 de octubre de 2017

Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB), Síndrome de Rett y Síndrome de Williams,

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.

***

¿En qué consiste la Ruta?

El C. D. Sector Trail Almería organiza una ruta mototurística solidaria por la provincia de Almería. Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:

Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que  a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

El Síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es grave y no existe ni cura ni tratamiento efectivo aún para combatirla. Es un trastorno del neurodesarrollo de base genética. Afecta de forma casi exclusiva al sexo femenino, aunque también se da algún caso en varones.

La causa de este síndrome se encuentra en las mutaciones de ciertos genes ligados al cromosoma X, genes maestros que regulan la actividad de muchos otros genes, apagándolos o encendiéndolos.

Se estima que en España habrá cerca de 3000 personas que la padecen, muchas de ellas aún sin diagnosticar. La prevalencia es de 1 por cada 10.000/15.000 niñas nacidas.

Es la segunda causa de discapacidad intelectual de origen genético más frecuente en niñas después del Síndrome de Down. Es totalmente invalidante y los afectados son dependientes de por vida. Aunque las niñas nacen aparentemente sanas y tras una etapa de desarrollo normal, entre los 6 y los 18 meses de edad, la enfermedad comienza a manifestarse y como consecuencia estas niñas sufren una regresión en su aprendizaje y una pérdida de las capacidades adquiridas.

 

 

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

Está caracterizado por la tétrada de:

  • Rasgos faciales típicos
  • Discapacidad intelectual leve o moderada
  • Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
  • Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)

Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes, así como una discapacidad intelectual y un soplo cardíaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.

 

Duchenne Parent Project España

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)/ Becker (DMB) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

 

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Fecha

La ruta tendrá lugar el domingo 1 de octubre de 2017, con salida y llegada a Huércal de Almería.

Objetivo

La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de las citadas asociaciones.

Este proyecto se acompaña de los convenios de colaboración/donación con las citadas asociaciones.

Actividades

  • Ruta mototurística que discurrirá por algunas de las zonas más emblemáticas de la provincia de Almería
  • “Rugir Motero por las Enfermedades Raras”
  • Charla sobre las enfermedades
  • Stands solidarios dónde se podrán adquirir productos para colaborar con ambas asociaciones.
  • Conciertos de Rock
  • Actividades infantiles
  • Paella Solidaria
  • Barra y plancha solidaria a precios populares
  • Sorteos

Inscripciones

Tipos de inscripciones:

  • Asistencial (15 €), que incluye la paella + consumición y aportación benéfica de 10 €.
  • Fila Cero, para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar (10 €)

En la página www.sectortrailalmeria.es se habilitará un formulario de inscripción.

El acceso a las distintas actividades infantiles y a los conciertos será libre, hasta completar aforo. La inscripción únicamente es para la aportación benéfica, paella + consumición, sorteo solidario y camiseta conmemorativa para los primeros 300 inscritos.

Localización

El evento tendrá lugar en el Teatro Multiusos de Huércal de Almería, sito junto a  Pº del Generalife. La salida de la ruta está prevista hacerla desde el aparcamiento del citado teatro.

La comida, conciertos y actividades se realizarán en la explanada del mismo aparcamiento del Teatro Multiusos.

Programa y horarios

Próximamente actualizaremos esta información.

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